525愛從未停下 NMOSD患者關愛日聯動亞洲 對復發說"NO"

北京2021年5月27日 /美通社/ — 有這樣一個患者群體,她們正處於生命中最黃金的年齡,她們本該是象牙塔裡充滿朝氣的學生、或是職場上乘風破浪的姐姐、亦或是家庭中溫暖守候的妻子……她們的人生原本充滿希望和夢想,卻飽受著視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)帶來的折磨。

NMOSD多發於青壯年、女性偏多,且會不斷復發。60%的患者在1年內復發,90%的患者在3年內復發,隨著一次次的復發,病痛不斷累積加重,50%患者需要終生與輪椅相伴,62%患者再也無法看到美好的世界,甚至失去生命。疾病讓她們錯過了本該美好的人生,也無法為家庭和社會做出更多貢獻。她們夢想有一天可以擺脫疾病復發帶來的困境,大聲對復發說NO


2021年5月25日是第二個NMOSD患者關愛日,愛的接力持續昇華。由北京病痛挑戰公益基金會主辦,聯合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金會NMO關愛家園,羅氏製藥中國參與支持的「對復發說NO」2021亞太NMOSD患者關愛日公益活動在北京正式啟動。

國內頂級神經內科專家、NMOSD患者及醫護人員、志願者們匯聚一堂;亞洲多個國家和地區的公益組織、患者組織、醫護人員和患者熱情參與,來自世界各地的力量凝聚起來,共同號召各界關注關愛NMOSD患者,共同幫助NMOSD患者迎戰病魔、對復發說NO!

對復發說"NO" 2021年全國系列公益活動啟動儀式
對復發說”NO” 2021年全國系列公益活動啟動儀式

困境中開出的花:NMOSD患者未來可期

視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)是一種罕見的、高復發、高致殘的中樞神經系統自身免疫性疾病,主要損害視神經和脊髓,全球總患病率為1.82/10萬,多發生在青壯年、女性偏多,亞洲人群發病率更高。患者會經歷不可預測的復發,每一次復發都可能導致神經損傷和殘疾累積,從而造成失明和癱瘓等嚴重殘障後果,甚至導致死亡。

數據顯示:約60%的NMOSD患者在1年內復發,90%的患者在3年[1]內復發,平均來說,每個病人差不多1年有1次復發,患者殘疾程度隨復發次數增加而加重[2]。北京醫院神經內科主任醫師許賢豪教授在分享中表示:「今年5月剛剛獲批的薩特利珠單抗填補了我國NMOSD治療空白,薩特利珠單抗也成為中國首個NMOSD治療藥物,可以有效預防復發,降低因為疾病高頻率復發帶來的失明和癱瘓等嚴重殘障,幫助患者正常回歸社會。現在我們醫生手中有了武器,更有底氣對視神經脊髓炎復發說NO。」

北京協和醫院神經科主任醫師崔麗英教授指出:「降低NMOSD患者的復發風險是NMOSD治療的關鍵。現在我們已經有了第一個預防NMOSD復發的藥物的獲批,患者也多了更多的希望。攻克疾病,讓更多罕見病患者享受到平等健康權,和正常人一樣擁有幸福的生活和美好的未來,這是醫患共同追求的目標。」

過去兩年,北京白求恩公益基金會持續關注NMOSD患者,通過搭建「NMO關愛家園」公益平台及開展「擁抱希望」NMO患者關愛公益項目,從多維度和多層面為患者提供真正有價值的患者教育和疾病管理,為他們帶來積極的影響和有效幫助。北京白求恩公益基金會秘書長樊燕榮強調:「未來,我們將繼續發揮公益平台的作用,關愛和幫助更多視神經脊髓炎譜系疾病的患者,並聯合社會各界力量,共同助力視神經脊髓炎譜系疾病診療生態體系的建設。」

政策全力護航:守護每一個特別的人生

據世界衛生組織統計,全球約有6000-8000種罕見病[3],目前我國已知的罕見病數量大約有1400餘種[4],約有2000萬人。從全世界的範圍來看,美國、歐洲和日本上市的罕見病藥品約400種,截至2020年12月,我國國家藥監局總計僅批准了95款治療罕見病的藥品上市[5]。在2020年底的《國家基本醫保藥品目錄》調整後,將《第一批罕見病目錄》中24種罕見病的55種藥品納入醫保[6]。除了部分罕見病高值藥在《醫保目錄》內難覓蹤影之外,大量的罕見病在我國面臨「無藥可醫」,我國罕見病患者診療之路亟待開拓。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康表示:「無藥可用是NMOSD患者目前面臨的最大困境,他們的日常生活也遭受著極大挑戰。但我們也欣喜地看到,受益於國家大力推動罕見病發展,我國的罕見病防治事業已加速駛入快車道。全國罕見病診療協作網的建立,極大提高了罕見病診療水平。同時,隨著國家出台眾多罕見病藥物研發的利好政策,越來越多的治療藥物在中國獲批,惠及中國的罕見病患者和家庭。我們希望罕見病患者能夠得到早診斷、早治療,並且有藥可用、用得起藥、能用上好藥,這是我一直以來努力的方向。」

目前NMOSD疾病的整體知曉度還比較低,為提高全社會對疾病和患者群體的關注,北京病痛挑戰公益基金會聯合了各個患者組織,自2020年起專門設立「5·25 NMOSD」患者關愛日,希望鼓勵所有患者珍惜生命、珍愛自我。 北京病痛挑戰公益基金會秘書長王奕鷗呼籲:「我們十分期待更多的罕見病特效藥能夠盡快的獲批上市,讓罕見病病友在解決疾病困擾之後,真正有能力、有尊嚴地實現自我、享受人生。未來,隨著國家出台眾多的罕見病藥物研發的利好政策,越來越多有效的藥物將進入中國,解決罕見病群體面臨的迫切問題,讓更多患者有信心向命運和疾病一起說NO!」

攜手對復發說NO:愛從未停下

據調查顯示,疾病是導致所有患者失業/失學的主要原因,90%的失業情況和100%[7]的失學情況都是由疾病導致,本該成為家庭經濟支柱的他/她們卻無法為家庭和社會做出更多貢獻,更難以實現自己的人生規劃和夢想。

生命的能量總是頑強,活動海報上那句大大的「對復發說NO」,彷彿讓人看到作者心中洶湧的堅持和希望。這是32歲的瑩雅(化名)的作品,作為一名NMOSD患者,由於疾病多次復發,她有嚴重的視力和肢體功能障礙。「我小時候很喜歡打籃球,但因為疾病不斷復發,到大學畢業的時候,因為視力和運動功能的逐漸下降,我已經不能長時間運動了。後來,我也無法從事和自己喜愛專業相關的工作,同時生活上還時常需要年邁的父母親照顧。」瑩雅回憶起過去感到遺憾,但面對未來她依然滿懷希望:「在最好的年紀患上NMOSD是不幸的,也讓我一度深陷絕望。但我又是幸運的,我感受到了社會各界對NMOSD患者的關愛和實實在在的支持,也重拾信心和力量與疾病和命運抗爭。未來的路還很長,我要做的事和要實現的夢想還有很多,我願與所有病友一起攜手向前,對復發說NO,找回屬於我們的美好人生。」

現場,瑩雅作為患者代表和解放軍總醫院第一醫學中心神經內科主任醫師黃德暉教授、首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經感染與免疫科主任醫師張星虎教授、北京病痛挑戰公益基金會副秘書長孫榮甲、北京白求恩公益基金會副秘書長史園園、北京病通挑戰公益基金會脫髓鞘項目組負責人楊啟慧、中國罕見病聯盟項目負責人鄭佳音等全國NMOSD領域專家、機構組織代表、患者代表共同啟動了對復發說”NO”全國系列公益活動,將以北京為中心,同步聯動上海、廣州(5月26日)、成都、香港、新加坡、馬來西亞、印度尼西亞等國家和地區,匯聚起支持NMOSD患者強大的能量,525愛從未停下。


[1] 中國免疫學會神經免疫學分會.中國神經免疫學和神經病學雜誌,2016,23(3):155-166.

[2] WingerchukDM,etal.LancetNeurol.2007Sep;6(9):805-15.

[3]《風濕界》 https://mp.weixin.qq.com/s/8rP_71-5-VcL4vmpibK87Q

[4] 王朝霞. (2016). 基於北京市三級甲等醫院住院患者數據的罕見病調查研究. Paper presented at the 第四屆北京罕見病學術暨 2016 京津冀罕見病學術大會, 北京.

[5] 《中國罕見病行業觀察(2021)》,八點健聞&北京病痛挑戰公益基金會

[6] 《2020罕見病醫療援助工程多方共付實踐報告》,北京病痛挑戰公益基金會

[7] 《中國NMOSD患者綜合社會調查白皮書》